Цели и задачи Форума

Применение новых методов терапии требует изменений в существующей нормативно-правовой базе, актуализации данной проблемы в обществе, а также среди профессионального и пациентского сообщества. В рамках форума ведущие российские эксперты и приглашенные зарубежные лекторы обсудят современные возможности терапии и ранней диагностики орфанных болезней.

На вопросы пациентов и врачей на пленарной сессии ответят юристы и представители МСЭ, которые многие годы занимаются проблемами пациентов с редкими заболеваниями.

Ключевые спикеры

Жулев Юрий Александрович
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом
Красильникова Елена Юрьевна
Аналитик, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни»

ФГБНУ «Национальный НИИ Общественного здоровья им. Семашко»
Захарова Екатерина Юрьевна
Председатель экспертного совета ВООЗ

д.м.н., профессор кафедры медицинской генетики РМАПО, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ»
Куцев Сергей Иванович
Директор ФГБНУ «МГНЦ

д.м.н, профессор, член-корреспондент РАН, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ
Мясникова Ирина Владимировна
Председатель правления ВООЗ

Председатель правления «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)
Кузенкова Людмила Михайловна
Врач-невролог

д.м.н., заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей»
Тильки-Шиманская Анна-Юзефа
Профессор

Институт здоровья детей (Варшава, Польша)
Смирнова Наталья Сергеевна
Юрист, член экспертного совета ВООЗ

Член Экспертного совета по редким заболеваниям при Государственной Думе РФ
Лецкая Ольга Александровна
Врач по медико-социальной экспертизе

к.м.н, заместитель руководителя по экспертной работе ФКУ «ГБ МСЭ по г.Москве»

Общая пленарная секция


Смотреть трансляцию
10:30 - 10:40
Приветственное слово. Итоги инновационного форума 14 сентября
Жулев Ю.А.
10:40 - 10:50
Дорожная карта «Редкие болезни»
Красильникова Е.Ю.
10:50 - 11:10
Новое в лечении наследственных болезней
Захарова Е.Ю.
11:10 - 11:30
Справочная сеть «Orphanet»: помощь пациентам и врачам
Куцев С.И., Таштанбаева Д.О.
11:30 - 11:50
Международные проекты в области редких заболеваний
Мясникова И.В.
11:50 - 12:10
Новое в лечение редких неврологических болезней
Кузенкова Л.М.
12:10 - 12:30
Подходы к лечению лизосомных болезней накопления
Тильки-Шиманская А-Ю.
12:30 - 12:50
Вопросы и ответы юриста
Смирнова Н.С.
12:50 - 13:10
Актуальные вопросы МСЭ. Новое законодательство. Вопросы и ответы
Лецкая О.А.
13:10 - 13:20
Презентация журнала «RARUS: Редкие болезни в России»
Завьялова Е.Б.
13:20 - 13:30
Дискуссия

Дополнительные секции

Секция 1 | 13:30 - 16:00
Болезнь Гоше
Модератор: Кветный М.Б.
Смотреть трансляцию

Секция 2 | 13:30 - 15:30
Муковисцидоз
Модератор: Мясникова И.В.
Смотреть трансляцию

Секция 3 | 13:30 - 14:30
Гипофосфатазия
Модератор: Погосян Н.С.
Смотреть трансляцию

Секция 4 | 13:30 - 14:30
Фенилкетонурия (ФКУ)
Модератор: Хакимова М.А.
Смотреть трансляцию

Секция 5 | 13:30 - 14:30
Синдром Прадера-Вилли
Модератор: Вербивская М.В.
Смотреть трансляцию

Секция 6 | 14:30 - 15:30
Дефицит лизосомной кислой липазы (ДЛКЛ)
Модератор: Погосян Н.С.
Смотреть трансляцию

Секция 7 | 14:30 - 15:30
Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ)
Модератор: Беляева А.В.
Смотреть трансляцию

Секция 8 | 15:30 - 17:00
Легочная артериальная гипертензия (ЛАГ)
Модератор: Криворотенко М.А.
Смотреть трансляцию

Секция 9 | 15:30 - 16:30
Периодическая болезнь или средиземноморская лихорадка
Модератор: Захарова Е.Ю.
Смотреть трансляцию

Секция 10 | 15:30 - 16:30
Интерстициальные заболевания легких (ИЗЛ)
Модератор: Тюрин И.Е.
Смотреть трансляцию

Секция 11 | 15:30 - 18:20
Синдром короткой кишки (СКК)
Модератор: Витковская И.П.
Смотреть трансляцию

Секция 12 | 16:00 - 17:00
Тирозинемия
Модератор: Криворотенко М.А.
Смотреть трансляцию

Наши партнеры

Информационные партнеры

Организаторы