Жулев Юрий Александрович
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов
Президент Общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом
Красильникова Елена Юрьевна
Аналитик, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни»
ФГБНУ «Национальный НИИ Общественного здоровья им. Семашко»
Захарова Екатерина Юрьевна
Председатель экспертного совета ВООЗ
д.м.н., профессор кафедры медицинской генетики РМАПО, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ»
Куцев Сергей Иванович
Директор ФГБНУ «МГНЦ
д.м.н, профессор, член-корреспондент РАН, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ
Мясникова Ирина Владимировна
Председатель правления ВООЗ
Председатель правления «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)
Кузенкова Людмила Михайловна
Врач-невролог
д.м.н., заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей»
Тильки-Шиманская Анна-Юзефа
Профессор
Институт здоровья детей (Варшава, Польша)
Смирнова Наталья Сергеевна
Юрист, член экспертного совета ВООЗ
Член Экспертного совета по редким заболеваниям при Государственной Думе РФ
Лецкая Ольга Александровна
Врач по медико-социальной экспертизе
к.м.н, заместитель руководителя по экспертной работе ФКУ «ГБ МСЭ по г.Москве»
