Общая пленарная секция
10:30-10:40
Приветственное слово. Итоги инновационного форума 14 сентября
Жулев Юрий Александрович
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом
10:40-10:50
Дорожная карта «Редкие болезни»
Красильникова Елена Юрьевна
Аналитик, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ Общественного здоровья им. Семашко»
10:50-11:10
Новое в лечении наследственных болезней
Захарова Екатерина Юрьевна
Председатель экспертного совета ВООЗ, д.м.н., профессор кафедры медицинской генетики РМАПО, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ»
11:10-11:30
Справочная сеть «Orphanet»: помощь пациентам и врачам
Таштанбаева Даниса Омурбековна
Ординатор ФГБНУ «МГНЦ», магистр
11:30-11:50
Международные проекты в области редких заболеваний
Мясникова Ирина Владимировна
Председатель правления «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)
11:50-12:10
Новое в лечение редких неврологических болезней
Кузенкова Людмила Михайловна
Врач-невролог, д.м.н., заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей»
12:10-12:30
Подходы к лечению лизосомных болезней накопления
Тильки-Шиманская Анна-Юзефа
Профессор, Институт здоровья детей (Варшава, Польша)
12:30-12:50
Вопросы и ответы юриста
Смирнова Наталья Сергеевна
Юрист, член экспертного совета ВООЗ, Член Экспертного совета по редким заболеваниям при Государственной Думе РФ
12:50-13:10
Актуальные вопросы МСЭ. Новое законодательство. Вопросы и ответы
Лецкая Ольга Александровна
Врач по медико-социальной экспертизе, к.м.н, заместитель руководителя по экспертной работе ФКУ «ГБ МСЭ по г.Москве»
13:10-13:20
Презентация журнала «RARUS: Редкие болезни в России»
Завьялова Елена Борисовна
шеф-редактор журнала «RARUS: Редкие болезни» в России, куратор социальных и культурных проектов
13:20-13:30
Дискуссия
